第五讲:“生前预嘱”如何发挥作用?
    一位35岁癌症患者,术后五年癌细胞不幸扩散,很快出现肝昏迷。医生向家人发出病危通知,并按惯例询问一旦患者呼吸心跳停止是否还要抢救。家人不忍,且自觉医疗常识不够,就去询问一位做临床医生的朋友。医生沉吟良久说,这情况属癌症晚期,临床医疗已无力回天,与其让病人临终受苦,不如不要再行无谓抢救。这位医生是患者一家多年的朋友,他的建议当然受到信任和重视。不久患者出现明显呼吸困难,主治医生提出气管切开。已决定不做无谓抢救的家人正在犹豫,不想患者从深度肝昏迷中出现短暂清醒,家人赶紧询问,患者竟于极度痛苦中点头同意气管切开。之后的事情难免尴尬,病人的强烈求生欲望让家人不知所措,并对之前不进行无谓抢救的决定感到羞愧。于是不仅按病人意愿切开了气管,更在第一时间让病人住进了加护病房,唯恐不能在病人临终时立即使用全套生命支持系统。当然,病人后来苦拖数日还是去世了。家人不仅眼见临终抢救给病人造成的痛苦,也不得不面对花费巨大后亲人辞世的现实。更不幸的是,所有家人长时间地陷入自责和痛苦。甚至包括那位作为家庭朋友的医生。痛苦和自责来源于他们始终不清楚自己的建议和行为是否真正符合病人的意愿。他们甚至开始怀疑,病人曾经出现过的短暂清醒到底是不是真的清醒,或者一个临危病人在那种情况下表达的愿望是否真的应该被履行。

    这个真实故事中包括了所有“生前预嘱”要解决的问题。换句话说,只有解决了这些问题,“生前预嘱”才能真正发挥作用。

    将这些问题分述如下。

    1、讨论和签署“生前预嘱”的最好时机不是像故事中出现的那样在危机已经出现,而一定要是“事先”。甚至应该提倡在健康情况较好,心智未出现任何问题的时候。最好地点也不是在医院抢救室或加护病房,而是自家的客厅。因为这种在正确时间和正确地点展开的讨论才可能是真正充分和明智的。

    2、做决定时,不仅要与作为朋友的专业工作者讨论,更要征询经治或主治医生的意见。因为他们不仅更了解患者的病情,而且充分沟通能使他们从患者的人格中更多了解他的真正愿望。虽然普遍认为现时的临床医生在这些问题上往往缺乏最基本的意识和职业训练,但是,如果你真开始这样的沟通,往往会发现情况比想象的好。另外,与专业工作者对话最实际的好处是,能得到对要或不要哪种医疗照顾的专业解释,如清楚知道各种选择会导致什么后果等等。充分讨论和沟通的良好结果还包括在达到共识的基础上,你的所有选择和愿望也得到了专业技术上的保障。

    3、尽管我们在讨论如此重大的问题时,非常希望得到家人、朋友、社会工作者以及专业医生的建议,而且事实证明,他们的建议确实是必要和有益的。但当你做决定时,始终要明确的是,这是你本人的意愿。你是在维护自己的尊严,表达自己的愿望。你不必猜测或迁就任何他人的想法。

    4、尽管你已经通过充分讨论,并在你精神和健康情况都足够好的情况下,做出了属于你自己的郑重决定和选择。但是,疾病和死亡毕竟是一件复杂的事,不是事到临头,很难知道自己真正要什么的情况谁都会碰到。所以,你有权利在任何时候改变你过去已经做出的决定和选择,完全用不着迟疑和难堪。合格的“生前预嘱”不仅会提醒你发生这种改变的可能性,更会提供简单和可操作的修改或撤销原有决定的办法。

    5、病重和临终时,可能发生的意识障碍或不同程度的昏迷都会影响我们为自己继续做决定和选择。在那些已经通过“自然死亡”法律和“生前预嘱”具有法律效力的国家和地区,一般通过事先指定“医疗护理代理人”来解决这个问题。就是事先指定一个可以是亲属也可以不是亲属的“代理人”,全权委托他或她在你心智发生问题的时候替你做出决定。虽然我们国家既没有通过“自然死亡法”,“生前预嘱”也还不是法律文件,但值得庆幸的是,在日常医疗实践中,让病人家属或单位领导代替病人做决定的情况已经非常普遍。今后需要改进的,只是把这种“代替”以更明确的方式规范为病人自主决定的补充部分。

    当然,我们现在对“生前预嘱”的所有谈论还只能建立在理论和有限事实的基础上。推动“生前预嘱”的实现,需要社会、政府、医疗、保险、法律等诸多方面的协同进展。即使在已经通过“自然死亡法”,“生前预嘱”在大多数州都是合法文件的美国,让人们做到“事先”和自己的亲人、朋友或专家讨论临终问题并做出决定,都不是一件容易的事情。但是,从社会需求和医疗实践目前的情况出发,谁都能看出,在未立法的情况下推广“生前预嘱”有着极大空间。所以,从技术细节上讨论清楚“生前预嘱”如何在目前情况下发挥作用是有实际意义的。

    总结如下:

    假定我们随时能以合理方式得到一份设计完备的“生前预嘱”,那么,让这份文件发挥作用的五个关键是:

    一、事先的充分了解和讨论

    二、与专业人员沟通并获得共识和认可

    三、明确的自主意愿表达

    四、可随时改变主意

    五、必要时的委托和代理